Living with PKU: Jonathan’s Story
June 28, 2024
When reflecting on his childhood, 乔纳森·斯普林伯恩(Jonathan Springborn)回忆说,他从小就觉得自己和其他孩子不一样.
“It started at home, where there were five kids, 博彩平台网址大全北大的两个人会和其他人分开吃晚餐,” says Jonathan, 他患有一种罕见的遗传病,叫做苯丙酮尿症(PKU),这种疾病使他的身体无法分解一种叫做苯丙氨酸(Phe)的氨基酸,这种氨基酸存在于所有含有蛋白质的食物中.
“博彩平台网址大全必须定期扎手指来检查Phe水平,很难理解为什么博彩平台网址大全的兄弟姐妹不需要这样做。.”
随着乔纳森长大,上学,这种感觉也延伸到了家庭之外, 参加体育运动,经常发现自己处于与食物有关的社交场合. 他会想办法掩盖他的饮食限制,以及他必须喝一种特殊配方的氨基酸的事实.
“我觉得自己和同龄人不一样, 这一直伴随着我到成年,” says Jonathan. “但随着我和护理人员管理我的PKU的方式的发展,这一切都改变了.”
乔纳森和他的医生一直紧跟医疗领域的最新发展,并提出了一个解决他的PKU的计划,这个计划帮助他在步入50岁时茁壮成长. 博彩平台网址大全最近采访了Jonathan,了解了他在北大的生活经历,并询问了他对未来的希望.
问:你如何描述你从孩童时代开始的北大之旅?
想到的词是限制和孤立的. 我妹妹也得了北大症子, 但博彩平台网址大全住在布法罗的北大并不认识其他人, New York. 没有太多的资源来帮助家庭了解北大, 也没有像今天这样特殊的低蛋白食物. 我只是接受了这样一个事实:严格遵守我的饮食习惯,喝我的配方奶粉将成为我生活的重要组成部分. 随着年龄的增长,我总是想办法尽可能地隐藏自己的这一面.
问:你是否经历过与Phe水平升高有关的认知挑战?
我学到的一件事是,每个人在北大的经历都是不同的. 我对自己的饮食非常严格,幸运的是,我的Phe水平比其他一些患有PKU的人要高. 不过,我确实看到我妹妹遇到过这些挑战. 有一段时间,她停止了节食和配方奶粉,非常烦躁和疲倦——完全不是她自己. 看到这些,我更害怕了,更坚持我严格的素食饮食.
![乔纳森·斯普林伯恩站在厨房里.](http://bzvo.elnclub.com/wp-content/uploads/2024/06/Jonathan-Kitchen_800.jpg)
乔纳森呆在家里的厨房里,只要有机会,他就很享受尝试新食物的机会.
问:饮食管理是北大医学院护理的重要组成部分. 当你有机会尝试新食物时,你最喜欢的是什么?
芝士通心粉可能是有史以来最好的发明之一. Cheese pizza, too. 我买了一条新鲜的酸面包来尝试制作不同种类的三明治. 我最近吃了一些很棒的泰国菜. 仅仅是了解不同的选择对我来说是非常令人兴奋的.”
问:你对未来的期望是什么?包括你自己在北京大学的生活, and for the broader community?
就我个人而言,我希望在北大社区中更加活跃. 我在伊利诺伊州的北大组织工作, 最近,我报名参加了北大的一个国际辅导项目,与大家分享我的经验. 我愿意和任何想听我说话的人分享我的经历. For the community, 我希望人们能继续有新的选择, more and more, 在北京大学生活的限制可能会成为过去.
![公园里,乔纳森·斯普林伯恩站在他丈夫凯勒身旁.](http://bzvo.elnclub.com/wp-content/uploads/2024/06/Jonathan-Keller_800.jpg)
乔纳森(左)和他的丈夫凯勒.